Pada tanggal 2 Desember 2017, bertempat di Ruang Pertemuan RSCM Kencana Jakarta lantai 1, Yayasan Multipel Sklerosis Indonesia (YMSI) menyelenggarakan kegiatan Sharing Session YMSI: Menerima Diagnosis MS dan NMO. Kegiatan ini dihadiri oleh 40-an anggota YMSI, baik penyintas, caregivers (pendamping), maupun tenaga medis.
Acara ini dibuka oleh Ibu Kanya Puspokusumo, Ketua YMSI, yang juga menjelaskan latar belakang acara ini diselenggarakan. Pertemuan seperti ini selalu dirindukan oleh kami para penyintas MS dan NMO, karena bisa saling menyemangati dan berbagi cerita. Sayangnya setiap pertemuan selalu ada anggota baru yang artinya bertambahnya penderita MS di Indonesia. Tapi tak apa, group ini ada untuk saling mendukung dan berbagi.
Tema kali ini sedikit berbeda, di sesi I, kami belajar soal sisi psikis pasien MS dan NMO dengan presentasi yang bertopik Menerima Diagnosis Multipel Sklerosis: Berbagi Kekuatan untuk yang Terkasih, oleh dr. AAAA Kusumawardhani atau lebih dikenal dengan panggilan dr. Agung.
Mengapa memahami sisi psikis perlu dipahami? Beberapa penyakit yang terkait dengan kognisi, dan yang paling sering menyertai penderita MS dan NMO adalah kecemasan serta depresi. Dalam sesi tersebut dr. Agung memberikan tips bagaimana cara mengatasi gejala-gejala tersebut pada penderita MS. Tips tidak hanya pada penderita, tapi juga untuk para pendamping. Dalam presentasinya, dr. Agung menyampaikan, bahwa fase acceptance adalah hal yang penting, karena penderita mulai menerima keterbatasannya. Tahapan proses penerimaan kondisi pasien MS tidak selalu linier, masing-masing pasien mengalami proses yang berbeda, dari fase penolakan, reaktif, kaget, marah, tawar-menawar, depresi, dan menerima. Fase depresi pada pasien MS adalah fase normal, tidak perlu takut. Disarankan pada pendamping dalam mengahadapi fase-fase tersebut adalah dengan memberikan ruang pada pasien untuk meliwati fase-fase tersebut.
Pada fase menerima, pasien dan pendamping disarankan untuk membekali dengan pengetahuan soal penyakit MS hal ini untuk mewujudkan Wellness, dalam kerangka penderita MS, mengacu pada merasa sehat, selalu optimis, menjalani gaya hidup yang sehat untuk mengurangi komordibiltas MS.
Pada sesi II, dr. Reza, mempresentasikan Apa Itu Penyakit MS? Kali ini presentasi dilakukan dengan simulasi bagaimana otak memerintahkan tubuh untuk melakukan sebuah aktivitas, dengan menutup mata para peserta dan secara bergantian memindahkan bola tenis. Materi menjadi lebih menarik, dan mudah dimengerti terutama bagi para anggota baru.
Membekali diri dengan pengetahuan soal penyakit yang kita derita, akan membantu diri kita untuk berdamai dan menerima. Selayaknya layang-layang, yang kita kendalikan, kita pula yang mengendalikan diri kita. Saat angin bertiup lebih kencang, lebih kuat pula tangan kita memegang kendali. Saat gejala MS begitu pesat mendera, kita yakinkan pada diri kita bahwa kita bisa menghadapinya, dan bersama penderita yang lain kita tahu bahwa kita tidak sendiri.
