MULTIPLE SCLEROSIS, MENYERANG SISTEM SYARAF

HU PIKIRAN RAKYAT/14 Juni 2009; Hari Rabu, Tanggal 27 Mei 2009 baru saja berlalu^[1]Rapat anggota Dewan Internasional Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), yang terdiri dari perwakilan beberapa negara (termasuk Indonesia), pada bulan September 2008 di Berlin telah … Continue reading Di benak saya masih terbayang segala kesibukan yang sangat menyita waktu sehubungan dengan persiapan memperingati Hari MS Sedunia (World MS Day)[ref]World MS Day atau Hari MS Sedunia diprakarsai oleh Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) yang berpusat di London dan didukung oleh seluruh Organisasi Nasional MS di dunia (termasuk organisasi Nasional MS di Indonesia).  Bertujuan untuk membangun kepedulian masyarakat dunia terhadap penyakit MS, dan mempunyai misi mengadakan penelitian-penelitian kedokteran sebanyak-banyaknya untuk menemukan obat MS dan mengakhiri keberadaan MS di dunia.; diantaranya membicarakan konsep dan pembuatan Film kampanye Hari MS Sedunia melalui internet conference dengan beberapa wakil dari Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) dan lembaga nasional MS beberapa negara, mengerjakan setumpuk terjemahan (website dan teks film) dengan waktu pengerjaan yang sempit, dan sebagainya. Di banyak negara, gaung semangat Hari MS Sedunia ini terasa begitu hidup dengan kegiatan-kegiatan amal baik yang sifatnya massal (seperti MS Walk) maupun kegiatan individual (pendakian Mount Everest oleh seorang penderita MS berkebangsaan Amerika). Lain halnya dengan di Indonesia, jangankan mengadakan sebuah kegiatan yang ‘fenomenal’ seperti itu, ajakan untuk mendukung Hari MS Sedunia melalui website sederhana pun tidak ditanggapi dengan antusias oleh masyarakat Indonesia. Apakah sikap seperti ini semata-mata diakibatkan minimnya pengetahuan masyarakat Indonesia tentang penyakit MS? Apa sih sebenarnya MS itu? Benarkah MS adalah penyakit yang sangat langka di Indonesia?

MS (Multiple Sclerosis) adalah penyakit sistem syaraf pusat (otak dan jaringan sum-sum tulang belakang) akibat kerusakan myelin. Myelin adalah materi seperti lemak yang melindungi syaraf, berfungsi seperti lapisan pelindung pada kabel listrik yang membantu menghantarkan listrik dengan cepat dan mulus. Pada MS, kerusakan myelin (demyelinasi) menyebabkan kemampuan serabut syaraf untuk menghantarkan ‘pesan’ ke dan dari otak menjadi terganggu. Kerusakan myelin biasanya ditandai dengan adanya area parut (luka/lesi) yang mengeras pada serabut syaraf di otak dan tulang belakang. Sampai saat ini penyebab MS belum diketahui secara pasti. Namun ada dugaan kerusakan myelin mungkin terjadi akibat respon abnormal dari sistem kekebalan tubuh, yang seharusnya melindungi tubuh dari serangan organisma berbahaya (bakteri dan virus). Sistem kekebalan tubuh tersebut, alih-alih menyerang sel-sel yang sakit, malah menyerang sel-sel dan jaringan tubuh yang sehat (dalam kasus MS bagian yang diserang sangat spesifik, yaitu myelin).

Menurut survei, wanita lebih beresiko menderita MS daripada pria (2:3). MS bukanlah penyakit keturunan, walaupun seorang anak yang dilahirkan dari seorang penderita MS tentunya memiliki resiko yang lebih tinggi untuk terjangkit MS jika dibandingkan dengan seorang anak yang dilahirkan dari seorang yang sehat. Usia rawan MS adalah usia dewasa muda (22 – 39 tahun), tetapi tidak tertutup kemungkinan MS diderita pula oleh anak kecil usia 10 tahun maupun orang tua berusia 59 tahun. Karakteristik penyakit MS sangatlah tidak terduga. Bagi sejumlah orang, penyakit ini mungkin hanya sedikit mengganggu kehidupan sehari-hari (jenis MS jinak), sejumlah lain merasakan pola kambuhan (jenis MS hilang-timbul), dan sejumlah lain mengalami perburukan progresif yang sangat cepat hingga membuatnya sama sekali tidak berdaya (jenis MS progresif sekunder atau progresif primer).

Tingkat kematian akibat MS sangatlah kecil. 80% penderita MS biasanya mampu hidup hingga 20 – 30 tahun sejak dirinya terdiagnosa MS. Gejala MS sangat bervariasi. Setiap penderita MS memiliki variasi gejalanya sendiri-sendiri. Namun gejala yang paling umum dirasakan adalah penglihatan membayang, ketidakseimbangan/ketidakstabilan kemampuan berjalan (ataxia), kekakuan otot (spasticity), kelelahan berlebihan, sensitif terhadap udara panas, rasa nyeri dan kebas pada salah satu atau lebih anggota tubuh. Pada kondisi ekstrem (sangat jarang terjadi), dikenal pula gejala gangguan kemampuan berbicara, sulit menelan (dysphagia), dan gangguan kemampuan kognitif (misalnya kehilangan memori jangka pendek).

MS dikenal pula sebagai penyakit langka, bukan hanya di Indonesia, melainkan juga di dunia. Menurut survei, saat ini, hanya sekitar 2,5 juta orang di dunia menderita MS. Namun kelangkaan ‘jumlah’ ini bisa jadi karena belum ada survei yang mampu menjangkau ke setiap sudut dunia, atau karena tidak semua negara memiliki peralatan kedokteran yang mampu mendeteksi gejala-gejala MS sejak dini. Tidak tertutup kemungkinan adanya kesalahan diagnosa dengan penyakit lain yang mirip MS, atau banyak penderita MS (terutama penderita MS jinak) yang tidak menyadari dirinya menderita MS karena gejala-gejala yang dirasakannya sangat minimal.

Datangnya serangan pada seorang penderita MS sangatlah tidak terduga. Di satu detik seorang penderita MS dapat merasa sangat sehat, sedangkan di detik yang lain kondisi seorang penderita MS secara ekstrem dapat berubah memburuk. Kenyataan seperti ini menyebabkan semua penderita MS harus selalu bersiap untuk segala kemungkinan terburuk, dan untuk meningkatkan kualitas hidupnya, semua penderita MS harus mampu mengelola gaya dan cara hidup dengan sebaik-baiknya.

Sifat tidak terduga pada penyakit MS ini membuka kemungkinan adanya kesalahan persepsi tentang penyakit MS itu sendiri. Tidak jarang penderita MS dianggap sedang berpura-pura sakit karena kondisinya yang berubah-ubah; dari baik menjadi buruk atau dari buruk menjadi baik dengan sangat cepat. Agar tidak terjadi kesalahan persepsi seperti itu, anggota keluarga dan atau teman-teman dekat penderita MS pun sebaiknya memperkaya diri dengan pengetahuan tentang MS dan bagaimana cara terbaik untuk ‘berkompromi’ dengan MS. Untuk info lebih lanjut tentang penyakit MS dan Hari MS Sedunia dapat mengunjungi tautan berikut: Hari MS Sedunia: http://www.worldmsday.org atau kontak email kanya.puspokusumo@gmail.com

Mari bergabung dengan Gerakan MS Sedunia. Akhiri MS! To a World without MS!

Kanya Puspokusumo

Anggota Dewan Internasional MSIF

Pendiri dan Ketua Yayasan Multipel Sklerosis Indonesia